Η νόσος των νεφρών βλάπτει τα μέλη της οικογένειας

• Απρίλιος 25, 2024

Η νόσος των νεφρών δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αφού οι άνθρωποι που είναι γύρω απέναντι στην κατάσταση της υγείας του συγγενή τους. Η φροντίδα και η ηθική υποστήριξη είναι η κύρια σωματική και συναισθηματική φθορά και στις δύο πλευρές.

Συνεχίστε να διαβάζετε το δεύτερο μέρος αυτής της ιστορίας ζωής και μάθετε πώς ο Eduardo και η οικογένειά του κέρδισαν και είχαν μια θετική στάση απέναντι στη νεφροπάθεια.

Το καθήκον να πάρει ένα νεφρό και το πιθανό κόστος της κατάστασης, παρόλο που είχα μια σημαντική ιατρική ασφάλιση, με συγκάλυψε, ειδικά όταν σκέφτομαι ότι ίσως δεν μπορούσα να δούμε να μεγαλώνουμε μαζί με την Ελισάβετ, τα παιδιά μας.

Σύντομα πολλοί από αυτούς τους αρχικούς φόβους διαλύονταν. Λίγο μετά τη διάγνωση της μεταμόσχευσής μου, είχα ήδη έναν κατάλογο πέντε δωρητών, ενώ ο ασφαλιστής μου άρχισε να καλύπτει αμέσως και σύμφωνα με τους όρους της πολιτικής, τις δαπάνες που πραγματοποίησα για την προετοιμασία αυτής της ιατρικής διαδικασίας.

Ένα αντίδοτο που βρήκα επίσης για να καταπολεμήσω τις αρνητικές σκέψεις που με εισέβαλαν ήταν πληροφορίες. Καθώς η Ελίζαμπεθ και εγώ μάθαμε περισσότερα για τους κινδύνους και τις συνέπειες μιας μεταμόσχευσης νεφρού, σε συνομιλίες με τον Δρ Madero, στην ιατρική βιβλιογραφία και στις συνομιλίες με εκείνους που είχαν ήδη αντιμετωπίσει ένα, τουλάχιστον είχα καθησυχαστεί.

Για αυτούς τους χρόνους, οι μεταμοσχεύσεις των νεφρών, αν και όχι τόσο ρουτίνα όσο και η αφαίρεση ενός δοντιού, έχουν επιτύχει μεγάλη πιθανότητα επιτυχίας μετά από περισσότερο από μισό αιώνα εφαρμογής, ειδικά για ασθενείς με κύστεις.

Οι κύστες είναι σαν μικρές διαφανείς σακούλες που αναπτύσσονται στα νεφρώνα - τις μικρές μονάδες φιλτραρίσματος των νεφρών. Αυτοί οι σάκοι εμποδίζουν τη λειτουργία των νεφρών, η οποία είναι να εξάγουν το νερό και τις τοξίνες που το σώμα αφομοιώνει και παράγει.

Στην περίπτωσή μου, δεν έπρεπε να περιμένω πολύ για να πάρω ένα νεφρό. Η Ελισάβετ και εγώ είμαστε συμβατοί. Έχουμε τον ίδιο τύπο αίματος και εγώ, μετά από αρκετές εξετάσεις, δεν έδειξα αντισώματα που θα μπορούσαν να απορρίψουν τους νεφρούς σας. Η κατάσταση της υγείας της Elisabeth ήταν επίσης καλή - ένα κρίσιμο στοιχείο για τη μεταμόσχευση.

Επίσης, σε σχέση με την προηγούμενη διάγνωση που πάσχει από το PKD, είχα οδηγήσει, σχεδόν ασυνείδητα, μια μέτρια ζωή και, γενικά, υγιής. Κολύμνω δύο ή τρεις φορές την εβδομάδα όταν μπορώ και δεν καπνίζω.

Επιπλέον, οι πολύ ευνοϊκές απαντήσεις που είχα από την οικογένεια και τους φίλους μου για το αίτημά μου για ένα νεφρό με βοήθησαν πολύ.

Οι προσφορές που έλαβα θεωρούνται ως μία από τις πιο αυθεντικές εκφράσεις αγάπης και φιλίας. Ο Δαβίδ μου έγραψε ακόμη και να μάθω ότι οι δοκιμές συμβατότητας μεταξύ της Ελισάβετ και εγώ πάνε καλά, ότι ακολουθούσε το βαρέλι: «Όσο για μένα, είμαι περισσότερο από έτοιμος να δωρίσω ένα περιττό μέρος του σώματός μου».

Η έκφρασή του δεν μπορούσε να είναι πιο εύγλωττη. Οι περισσότεροι από εμάς έχουν δύο νεφρά, αλλά για να ζήσουμε πραγματικά χρειαζόμαστε μόνο ένα - όπως φαίνεται από πολλαπλές ιατρικές-ακαδημαϊκές μελέτες που πραγματοποιούνται με δότες νεφρών και οι οποίες έχουν δείξει ότι ο τρόπος ζωής ή η υγεία των δοτών δεν αλλάζουν μετά από νεφρεκτομή.

Ήμουν πολύ τυχερός που έχω πολλούς ζωντανούς δωρητές. Στο Μεξικό, το σύστημα ανάκτησης οργάνων για τα άτομα με εγκεφαλικό θάνατο βελτιώνεται, αλλά πολλά ακόμη πρέπει να γίνουν. Οι χρόνοι αναμονής μπορούν να είναι δύο, τρία ή περισσότερα χρόνια, οπότε η υγεία του ασθενούς μπορεί να επιδεινωθεί.

Η μεταμόσχευση μου θα μπορούσε να προχωρήσει χωρίς τα διανοητικά βασανιστήρια να μην γνωρίζει πότε θα έφτανε αυτό το ζωτικό όργανο. Επιπλέον, προχώρησε με το πλεονέκτημα ότι ο Δρ Madero θα μπορούσε να το σχεδιάσει με πρόβλεψη και μεθοδολογία.

Σε αυτές ήταν η Elisabeth, εγώ και ο Δρ Madero, ο οποίος είναι επίσης επικεφαλής του τμήματος της νεφρολογίας του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιολογίας, Ignacio Chavez, ενός από τα πιο διάσημα δημόσια νοσοκομειακά ιδρύματα στο Μεξικό, όταν στα μέσα Απριλίου άρχισαν να αιμορραγούν τα νεφρά μου.

Η νεφρική αιμορραγία σε ασθενείς με PDK συνήθως οφείλεται στη ρήξη μιας ή περισσοτέρων κύστεων. Εμφανίζονται μέσα από τα ούρα. Κάποιος αρχικά σκέφτεται ότι ουρνεύει αίμα, το οποίο δεν είναι απαραιτήτως ακριβές. Μερικές σταγόνες εύκολα λεκιάζουν τα ούρα. Είτε έτσι είτε αλλιώς, κάποιος αισθάνεται σαν να εκκενώνεται η ζωή από το κοκκινωπό ρεύμα.

Μετά την αιμορραγία ήρθαν οι νεφροί πόνοι. Πρώτα στα τέλη Απριλίου, που με ανάγκασε να νοσηλεύσω για τρεις μέρες, και στη συνέχεια στις αρχές Μαΐου. Σε αυτή τη δεύτερη περίσταση οι πόνοι ήταν τόσο σοβαροί που αισθάνθηκα σαν κάποιος με ηλεκτροπληξία από τα νεφρά μου.

Ο Δρ Madero, ο οποίος ειδικεύτηκε στη νεφρολογία στο Ιατρικό Κέντρο Tufts New England, όπου συνεργάστηκε και με μερικούς από τους καλύτερους ειδικούς στην ασθένειά μου, αποφάσισε να μην περιμένει: οι νεφροί μου, μου είπε, έπρεπε να βγουν. «Σας βλάπτουν», πρόσθεσε.

Μέχρι τότε, η σωματική μου κατάσταση είχε επιδεινωθεί. Ήταν αναιμικό και είχε χειρότερη νεφρική διαρροή. Ομολογώ ότι όταν ο Δρ Madero ανακοίνωσε την απόφασή της, ένιωσα ανακούφιση. Ήθελα ήδη τα νεφρά μου έξω.

Η διμερής νεφρεκτομή έπρεπε να αναβληθεί για 10 ημέρες λόγω της αναιμίας μου. Διεξήχθη από τον Dr. Fernando Cordera, χειρουργό ογκολόγων στο ABC Hospital, στις 14 Μαΐου. Διήρκεσε τρεις ώρες. Δεν είχε κανένα πρόβλημα.

Η ανακούφιση που ένιωσα μετά την επέμβαση ήταν άμεση. Η δυσφορία εξαφανίστηκε επειδή δεν είχα μέσα μου αυτά τα δύο δέματα που μου έσπασαν το στομάχι και τα έντερα. Η αιμορραγία προφανώς εξαφανίστηκε επίσης.

Χωρίς τα νεφρά έπρεπε να χρησιμοποιήσω μια τεχνητή διαδικασία για να καθαρίσω το αίμα μου που είναι γνωστό ως αιμοκάθαρση. Από τότε που μπήκα στο νοσοκομείο τον Μάιο, ο Δρ Madero μου ζήτησε να βάλω έναν καθετήρα στο πάνω δεξιά μέρος του σώματός μου.

Ο καθετήρας είναι ένας σωλήνας που διακλαδώνει σε δύο στο ένα άκρο, όπως ένα «γ». Ο σωλήνας εισάγεται στο ύψος του ώμου και φτάνει στη σφαγιτιδική φλέβα μέσα στο δέρμα. Μετά την εγκατάσταση, ο ασθενής έχει δύο σωλήνες που κρέμονται πάνω από το σώμα του, οι οποίοι του επιτρέπουν να συνδέεται μέσω πλαστικών σωλήνων με μια μηχανή ή τεχνητό νεφρό, ώστε να καθαρίζει το αίμα.

Μετά από αμφίπλευρη νεφρεκτομή, έπρεπε να διυλιστώ τρεις φορές την εβδομάδα. Κάθε σύνοδος διήρκεσε τρεις ώρες. Για μένα, κάποια αιμοκάθαρση ήταν αρκετά ενοχλητική. Όταν τελείωσε, υπέφερε από έντονους πονοκεφάλους και έντονες δυσκολίες στομάχου.

Στην ιατρική ορολογία αυτό είναι γνωστό ως "αιμοκάθαρση", καθώς η διαδικασία μπορεί να αφυδατώσει τον ασθενή, εξάγοντας πάρα πολύ νερό, προκαλώντας δυσφορία παρόμοια με εκείνη που υπέφεραν εκείνοι που πίνουν υπερβολικά.

Παρά τα πάντα, η αιμοκάθαρση μου επέτρεψε να ζήσω χωρίς νεφρά για δύο μήνες, μια κάπως περίεργη κατάσταση. Αν και η αμφοτερόπλευρη αμφοτερόπλευρη ήταν επιτυχής, έζησα πολλά συναισθήματα πριν από αυτή τη χειρουργική επέμβαση.

Η αβεβαιότητα που είχα σχετικά με τη διαδικασία, σε συνδυασμό με τους νεφροπαθείς, με έπληξε, ειδικά τη νύχτα. Επιπλέον, μια ορισμένη ανικανότητα και απελπισία με πείρασε αρκετές φορές για να με δει σε τόσο κακή υγεία. Είχε χάσει 12 κιλά σε λιγότερο από τρεις εβδομάδες.

Η αναμονή για τη μεταμόσχευση ήταν δύο μήνες. Η Ελισάβετ και εγώ πήγαμε στο ABC στα μέσα Ιουλίου. Οι χειρουργοί Salvador Aburto και Eduardo Mancilla, οι οποίοι συνεργάστηκαν με τον Δρ Madero στην Καρδιολογία, ήταν υπεύθυνοι για τη διεξαγωγή του.

Ο Δρ. Aburto κάνει την εκχύλιση του νεφρού με τη λαπαροσκοπική τεχνική. Χάρη σε αυτήν, η Ελισάβετ έλαβε μόνο τρεις τρύπες στην κοιλιά και μια μικρή τομή στην πλευρά του ομφαλού της, από την οποία προήλθε το νεφρό της.

Επέστρεψε στο σπίτι τρεις ημέρες μετά την επέμβαση, με τη φυσιολογική δυσφορία οποιασδήποτε μεγάλης χειρουργικής επέμβασης, αλλά χωρίς μεγάλη τομή.

Λίγες ώρες μετά τη μεταμόσχευση, ένιωσα υπέροχα. Ήμουν ακόμα μισός ντόπινκ από την αναισθησία και τα στεροειδή που μου είχαν δοθεί για να βοηθήσω το σώμα μου να δεχτεί τα νεφρά της Ελισάβετ, όταν έχω ήδη παρατηρήσει μια βελτίωση. Ήμουν σχεδόν ευφημικός. Είχα μεγάλη ανακούφιση, ειδικά επειδή παρά την συμβατότητα που υπήρχε μεταξύ της Elisabeth και της I, υπήρχε ακόμη 15% πιθανότητα απόρριψης.

Ένιωσα επίσης μια νέα ουλή στην κοιλιά μου, εκτός από εκείνη που είχα στο κέντρο του κορμού μου, όπου ο Δρ. Cordera έβγαλε τα δύο νεφρά μου.

Ο μεταμοσχευμένος νεφρός τοποθετείται στην κοιλιακή κοιλότητα, δεξιά ή αριστερά, πάνω από τη βουβωνική χώρα. Σε αυτή την περιοχή ο νεφρός ταιριάζει καλά και είναι κοντά στην αρτηρία της αορτής, η οποία την αρδεύει, όπως στην αρχική του θέση. Σε αυτήν την περιοχή είναι επίσης πολύ κοντά στο ουροποιητικό σύστημα στο οποίο συνδέεται επίσης.

Η πληγή της μεταμόσχευσης δεν είναι μικρή. Η τομή, σε κυκλική μορφή, είναι σχεδόν το ένα τέταρτο μιας περιφέρειας και πηγαίνει από το κάτω μέρος της κοιλιάς, στο κέντρο του σώματος, μέχρι το ύψος του ομφαλού, σαν να το σώμα αποκτά ένα μέσο χαμόγελο.

Το νεφρό της Ελισάβετ άρχισε να με επεξεργάζεται τέλεια από την αρχή. Μετά την επέμβαση, το επίπεδο κρεατινίνης μου, μια ουσία στο αίμα που αφαιρεί το νεφρό και που επιτρέπει τη μέτρηση της ικανότητας νεφρικής διήθησης, ήταν το ίδιο με ένα υγιές άτομο.

Όταν επέστρεψα σπίτι μου τέσσερις ημέρες αργότερα, οι μόνοι περιορισμοί που είχα ήταν να αποφεύγω πολλαπλές επισκέψεις και να μένω σπίτι όσο το δυνατόν περισσότερο. Αν βγήκε, έπρεπε να το κάνει με ένα εξώφυλλο για να αποφύγει τη μόλυνση.

Είχα επίσης την αυστηρή εντολή να μην ξεχάσω να πάρω τα φάρμακά μου, κυρίως ανοσοκατασταλτικά, τα οποία μου επιτρέπουν να δεχτώ το νεφρό. Αυτό το καθήκον είναι για τη ζωή, αλλά ασήμαντο σε σχέση με αυτό που κέρδισα.

Ένα ακόμα στοιχείο προσοχής ήταν να με προστατεύσω από τις ακτίνες του ήλιου.Αυτοί που παίρνουν ανοσοκατασταλτικά είναι πιο πιθανό να πάθουν καρκίνο του δέρματος επειδή οι άμυνές τους είναι χαμηλές. Για να αποφύγω αυτόν τον κίνδυνο, φοράω καπέλο σήμερα, σε ηλιόλουστες μέρες, και κάθε πρωί προστατεύω το πρόσωπό μου, το λαιμό και τα χέρια μου από το αντηλιακό.

Ο πρώτος μήνας είναι η πιο κρίσιμη περίοδος μετά τη μεταμόσχευση. Στην περίπτωσή μου πήγε ομαλά. Πάνω από τρεις μήνες μακριά, μια άλλη κρίσιμη περίοδος, όλα συνέχισαν να λειτουργούν καλά. Σήμερα είμαι ακόμα πολύ καλός και έχω ήδη ανακτήσει το βάρος που έχασα, χωρίς να συμπεριληφθούν τα 4,3 κιλά των δύο νεφρών μου που αφαιρέθηκαν.

Λίγο και λίγο έχω ξαναρχίσει τις δραστηριότητές μου, αλλά με μια νέα προσέγγιση. Από τώρα και στο εξής, αποφάσισα να ζήσω με λιγότερες ανησυχίες και να προσπαθήσω να απολαύσω στο μέγιστο αυτό που έχω.

Η μέση διάρκεια ζωής ενός μεταμοσχευμένου νεφρού είναι 10 έως 12 έτη, αλλά υπάρχουν περιπτώσεις μεγαλύτερης διάρκειας έως 20 ή 25 ετών. Με μια δεκαετία, θα ήμουν περισσότερο από εξυπηρετείται, αν και προφανώς δεν χάνω την ελπίδα ότι "εφεδρεία" μου, διαρκεί πολύ περισσότερο.

Το βάρος που είχε η Ελισάβετ και ότι είχαμε τα παιδιά μας κληρονόμησε την κατάστασή μου (έχουν και 50% πιθανότητες να το πράξουν) μειώνεται επίσης. Προφανώς, ένα φάρμακο που σταματά την ανάπτυξη και εμφάνιση κύστεων είναι μόνο λίγα χρόνια για να γίνει πραγματικότητα.

Ελπίζω ότι η ιατρική επιστήμη θα συνεχίσει να προχωράει ώστε να μπορεί να αλλάξει, όπως και με μένα, τη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων.

Ακολουθήστε μας στο "Arial", "sans-serif", χρώμα: # 246D93 "> @ GetQoralHealth" Arial "," sans-serif ", χρώμα: # 333333" 246D93 "> GetQoralHealth στο Facebook και" Arial "," sans-serif ""> YouTube